Die Familie des kleinen behinderten Maximilian sucht in Erfurt händeringend nach einer neuen Wohnung

Trotz aller Schwierigkeiten geht es bei der Familie fröhlich zu. Maximilian braucht wegen seiner Behinderung besonders viel Aufmerksamkeit, Manuel(rechts) ist ein kleiner Wirbelwind, der alle auf Trab hält. Außerdem gehören noch die größeren Kinder Melanie und Marcel dazu.
 
Der kleine Manuel (links) liebt seine Gesschwister, ihm ist es egal, dass Maximilian anders ist als die anderen.
Sie haben einen großen Herzenswunsch: Die Familie des kleinen behinderten Maximilian sucht in Erfurt dringend nach einer neuen Wohnung. Bisher konnte ihnen niemand helfen.


Der kleine Manuel albert herum, seine Patschehändchen grabschen dem Größeren liebevoll ins Gesicht. „Ei machen.“ Sofort gehen die Mundwinkel beim großen Bruder nach oben, genauso schnell hat die Freude die Augen erreicht. Sie blinzeln ein bisschen, werfen Funken voller Fröhlichkeit, ganz so, als ob sie die Arbeit für den Mund, der nicht sprechen kann, mit übernommen haben. Maximilian lacht. Wissend ist sein Blick dabei, als verstünde er alles um ihn herum. Vielleicht tut er das sogar. Sagen kann er es nicht. Nur auf seine Weise. Mit Lachen oder auch Gebrummel, wenn ihm mal etwas nicht passt, mit Weinen, wenn er Angst hat, mit zufriedenem Quieksen.

Maximilian leidet am Stiff-man-Syndrom


Maximilian ist viereinhalb Jahre alt. Bis er ein halbes Jahr alt war, verlief das Leben des kleinen Jungen normal. Eine Mehrfachimpfung brachte den in ihm schlummernden Gendefekt dazu auszubrechen. Lange Zeit waren die Ärzte ratlos und vermuteten andere Krankheiten als Ursachen für seine Behinderung. Inzwischen wissen sie, dass der Kleine am Stiff-man-Syndrom leidet, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die sich auf Muskulatur und Wirbelsäule auswirkt und ihn immer auf Hilfe angewiesen sein lässt.


Der Junge kann nicht allein sitzen, sich nicht fortbewegen, immer wieder hat er Krämpfe, spontan überstreckt sich der Körper. Das Essen kann er nicht allein greifen, aber er kann es schlucken, er kann trinken, er kann lachen, er liebt es, mit der Mama im warmen Wassen zu planschen und wenn sie alle da sind. Mama, Papa, der anderthalbjährige Manuel, außerdem Schwester Melanie und Bruder Marcel, die Großen. Maximilian ist ein kleiner Sonnenschein. Ob er wohl auch versteht, dass sich die Eltern gerade große Sorgen machen, dass sie ein Problem haben, das von Tag zu Tag größer wird?

Es wird immer schwerer


“Wir sind händeringend auf der Suche nach einer neuen Wohnung“, bringt Mama Bettina Hüller das zur Sprache, was sie und ihren Lebensgefährten Sebastian Stöber kaum noch schlafen lässt. Derzeit bewohnt die Familie eine Vierraumwohnung am Erfurter Herrenberg, in der sie sich kaum noch bewegen kann. Melanie und Marcel haben jeweils ein eigenes Zimmer, das brauchen eine Zwölfjährige und ein Fünfzehnjähriger. Die Bettchen der Kleinen stehen mit im Elternschlafzimmer. Das Schlimmste ist aber, dass die Wohnung in der vierten Etage ist. Das bedeutet für Bettina, dass sie an jedem Tag den kranken Maximilian und Manuel herunter- und später wieder hochtragen muss. Manchmal mehrmals am Tag. Und immer beide gleichzeitig, keinen kann sie allein lassen. Manuel muss zur Kinderkrippe, Maximilian zu Ärzten, zur Therapie, zum Schwimmen.

Für die Mutter bedeutet das eine Anstrengung, die sie kaum noch bewältigen kann. Papa Sebastian kann nur helfen, wenn er da ist. Montags bis donnerstags verdient er auf Montage das Geld für seine Familie. Vor den nächsten Wochen graut es Bettina besonders, Maximilian wurde operiert, wegen seiner zu einem Drittel verkrümmten Wirbelsäule hoffen die Ärzte, dass sie mit einer Sehnenverlängerung von den Oberschenkeln bis zu den Füßen dem Jungen ein wenig Erleichterung verschaffen können. Nach der Operation muss der Junge wochenlang Gipsbeine tragen, dann wird sein Transport noch komplizierter.

Wer kann helfen?


“Wir wünschen uns so sehr eine Fünfraumwohnung im Erdgeschoss oder eine, die mit Fahrstuhl erreichbar ist“, spricht Bettina Hüller über ihren größten Herzenswunsch. Bisher waren alle Nachfragen vergeblich. Bei ihrer eigenen Wohnungsbaugenossenschaft genau wie bei anderen. Niemand hat eine Wohnung für die Familie, immer wieder gibt es nur Absagen. „Das macht uns so sehr traurig, es geht doch nur um Maximilian“, sagt die Mutter mit leiser, verzweifelter Stimme. Sie weiß, eine neue, größere Bleibe würde die Wohnsituation der Familie enstpannen, ließe die Mama auch einmal durchatmen. Sie braucht so sehr viel Kraft für den kleinen Pflegebedürftigen, hat sie auch für ihre anderen drei, natürlich. Es geht schon mächtig an die Substanz, der Kampf um Maximilians Gesundheit, das Ansinnen, dass es allen gut geht in der Familie. „Wir wissen nicht, wie es weitergehen soll“, sagt Bettina Hüller und gibt die Hoffnung auf eine neue Wohnung nicht auf. Vielleicht gibt es ja jemanden, der der Familie helfen kann? Maximilian lacht. Es scheint, als sei er zuversichtlich, dass bald alles gut wird.

Kontakt und Infos:



Hier gibt es mehr Infos über Maximilians Schicksal.

Kontakt zur Familie: maxhueller@outlook.de, Bettina Hüller: 0162/7674033.
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