Von einer heimtückischen Krankheit betroffen

Hallo Liebe Leser, ich möchte hier kurz über zwei Menschen berichten, die es nicht leicht haben in unserer Gesellschaft und in ihrem Leben. Hier handelt es sich um David (21 Jahre) und Denise (15 Jahre). Beide sind normal auf die Welt gekommen, beide lernten laufen, Fußball spielen und Fahrrad fahren. Die zwei sind glücklich gewesen und sind es auf ihre Art auch heute noch. Das Schiksal schlug ab den 4. Lebnsjahr bei beiden ein. Es machte sich eine heimtückische Krankheit genannt die Riesenaxon Neuropathie bemerkbar und sofort änderte sich alles im Leben von David und Denise.Diese Krankheit besteht aus dem Erbgut von Mann und Frau zusammen, ohne das beide Eltern von dieser Krankheit betroffen sind oder von diesem defekten Gen etwas wissen. Diese Krankheit hat eine häufigkeit von etwa 50 Menschen weltweit. Die zwei hatten plötzlich Probleme beim Laufen, sie stolperten und fielen oft hin. Auch gab es Schwierigkeiten Sachen und Dinge festzuhalten. Natürlich passierte dies alles zuerst bei David, da er ja älter ist und Denise noch nicht geboren war. Die ersten Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten begann und man hatte sich dann schnell auf eine Diagnose geeinigt. Diese hieß damals die Spinale Muskelatrophie. Uns wurde dann auch glaubwürdig mitgeteilt, dass diese Krankheit nur Jungs bekommen können. So waren wir erst einmal beruhigt und auch glücklich, damit unser nächstes Kind ein Mädchen wurde, Denise. Aber David ist heute immer noch unser großer Sohn. Und dann ist die Zeit gekommen, als Denise in das Vorschulalter kam, also 4-5 Jahre, und dann plötzlich die selben Symptome wie bei David auftraten. Wir haben uns angeschaut und nur mit den Köpfen geschüttelt. Aber wir wußten hier muß gleich ein Termin bei den Äzten her, denn dies ist ein Schiksalsschlag zuviel. Wie sich herausstellte ist die Diagnose von David falsch gewesen. Nun hat man sich besonders auf beide konzentriert und sich um uns gekümert. Nach dem sich alle Spezialisten eineig waren, wurde eine genetische Untersuchung für sinnvoll erklärt. Nach einem halben Jahr ist das Ergebnis bekannt, es handelt sich um die ganz seltene Erbkrankheit der Riesenaxon Neuropathie. Mit dieser Erkenntnis begann dan erstmal das eiden von David & Denise und deren Eltern. Es stellte sich ganz einfach die Frage " Warum wir??" Aber man muß damit umgehen und man muß lernen Kraft zu tanken, Kraft die man nicht nur für die Kinder braucht, denn diese Kraft entwickelt sich von ganz alleine, denn die sind dein eigen Fleisch und Blut. Nein es ist die Kraft gegen die Behörden und Ämter und Krankenkasse die man aufbringen muß. Jedesmal zu erklären warum und weshalb dies nun so ist. Jedenfalls kamen dan die lebensjahre 6 und 7, wo beide dann die Gehhilfe eines Rollators bekammen. Dieser ist eine große Erleichterung für beide gewesen. Aber kaum auf der Straße in der Öffentlichkeit geht es los, ales guckt und gafft. Rücksicht ist da kaum am Platz gewesen. Aber kaum haben sich David & Denise sich so richtig an den Rolator gewöhnt, kam der nächste Schlag. Die Beine und Muskeln wollten nun gar nicht mehr. Also hieß der Weg nune zum Rollstuhl. So gibt es nun einen für innen und einen für außen der elektrisch betrieben ist. Man kann sich als normaler gesunder Mensch sich nicht vorstellen damit die beiden den größten Spaß im Elektrorollstuhl haben, der ersetzt denen halt die Beine.
Wir können uns gut vorstellen, damit es vielen Eltern oder Betroffenen genau so geht wie uns. Irgendwo mit dem Rücken zur Wand stehen und nicht weiter wissen. Wir mit unserer Erfahrung vor Gericht und Ämtern wollen jedem versuchen zu helfen. Es braucht niemand vor irgendeienem Angst haben, denn es gibt für ale die selben Regeln und Gesetze die eingehalten werden müssen.
Aus diesem Grunde sind wir gewillt eine Stiftung zu gründen, Die David & Denise Stiftung. Aber für dieses unternehmen benötigen wir Hilfe, ob es rechticher seits, also anwaltliche Hilfe, oder auch von Unternehmen und Betrieben. Denn diese STiftung sol den Bertoffenen Therapien, Behandlungen und Freizeitmöglichkeiten ermöglichen. In unseren Nachbarländern wiee Bayern gibt es Stiftungen aber diese werden meist von der Kirche gesponsert und sind nur regional.
Ich möchte hiermit alle aufrufen, unterstützt uns, denn dieses Schiksal von David und Denise kann alle treffen. Und die es schon getroffen hatt die können unterstützt werden, nur heilen können wir nicht, nur helfen.
Ihr könnt mit uns Kontakt aufnehmen unter www.david-denise.de
Diese Seite läuft ohne Werbung und wird von uns selbst finanziert. Wer sich angesprochen fühlt, ob selbst betroffen von einem ähnlichen Schiksal oder und uterstüzen möchte meldet Euch Bitte. Vielleicht gibt es auch ein Anwalt der sich mit soetwas auskennt.
Danke im Namen von David & Denise
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