Aktion Sondenkind: Wer hilft beim Nähen & Co.?

Milow und Mama Susanne.
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Die Erfurterin Susanne Pfeffer näht Kleidung für Kinder, die Sonden tragen müssen und freut sich riesig über Unterstützung.

Wer Milow in die himmelblauen Augen blickt und dabei sein herziges Lachen auffängt, kann gar nicht anders, als voller Freude zurückzulächeln. So ein lieber kleiner Kerl. Und ein tapferer. "Man sieht ihm nicht an, wie krank er ist", weiß Mama Susanne Pfeffer. Im Sommer wird Milow zwei, er kann nicht allein sitzen, nicht krabbeln, bisher nicht sprechen.

Seit er ein halbes Jahr alt ist, bereitet er den Eltern große Sorgen. Plötzlich schien das Baby, das als Frühchen auf die Welt kam, nicht mehr wachsen zu wollen, es ging ihm immer schlechter. Nachdem die Ärzte Krankheiten wie Leukämie oder Bauchspeicheldrüsenkrebs ausschließen konnten, kam die schockierende Diagnose: Der Kleine leidet unter Leberzirrhose. Doch die Ärzte sind ratlos, können die Ursache dafür nicht finden und deshalb nicht weiterhelfen. "Und bis sie die nicht herausgefunden haben, bekommt Milow keine neue Leber."

Susanne Pfeffer ist genauso tapfer wie ihr Sorgenkind, Neben der ständigen Angst um das Leben des Kleinen müssen Mama und Papa den Alltag mit Milow und seinem größeren, behinderten Bruder meistern. "Wir verbringen viel Zeit in Krankenhäusern", erzählt Mama Susi. Gerade erst hatte Milow eine Bronchitis, die ihn ins Koma fallen ließ. Dazu immer wieder Untersuchungen, verschiedene Therapien... Und jede einzelne Mahlzeit muss von den Eltern akribisch zubereitet werden - Milow wird seit Monaten über eine Sonde ernährt.

Normale Kleidung bereitet Schmerzen

"Dabei ist herkömmliche Kleidung eine zusätzliche Belastung, denn der Schlauch der Sonde wird geknickt, stört beim Umgang, ist unbequem, kann für das Kind schmerzhaft sein", macht die betroffene Mutter sehr schnell die Erfahrung mit ihrem Sondenkind. Den anderen Eltern, die sie in den Kliniken kennenlernt, ergeht es genauso. Deshalb hat Susanne Pfeffer eine Idee: Sie arbeitet Kleidung so um, dass sie der Sonde und dem Schlauch genügend Raum gibt, so die Handhabung erleichtert. Erst ist es nur Babykleidung, die sie umarbeitet und mit Klappen, den sogenannten Schlupflöchern, versieht.

"Eigentlich wollte ich nur ein paar Freunden helfen", erinnert sich die Erfurterin an ihre ersten Näh-Einsätze. Doch als sie ihre Facebook-Gruppe "Milow und die Sondenkinder" gründet, werden die Anfragen immer mehr, auch nach größerer Kleidung. "Das geht bis zur Größe 168", erzählt die junge Frau, die seitdem viele Stunden ihrer Freizeit ehrenamtlich der guten Sache widmet. Der Bedarf ist einfach zu groß, in ganz Deutschland wie auch in Österreich und der Schweiz. Längst geht es nicht mehr nur um das Umarbeiten von Kleidung, manche Stücke werden komplett selbst genäht, da ist sogar mal ein Skianzug oder ein Kinderwagensack dabei. "Ein paar fleißige Bienchen, die mitmachen und nähen, habe ich um mich herum, aber niemanden hier in der Nähe, das ist auch kein fester Stamm", freut sich Susanne über liebe Unterstützung, die aber nicht permanent da ist. Am liebsten wäre es ihr, ein paar Helfer in Thüringen um sich herum zu versammeln, sie an ihrer Seite zu wissen. Und die ebenfalls nähen können und wollen. Denkbar ist es auch, einen Verein aus dieser guten Sache zu machen. Mit Räumen, einer Satzung, allem, was dazugehört. Susanne Pfeffer freut sich über Gleichgesinnte.

Es geht nicht ums Geld

"Ich möchte nichts an der Sache verdienen", sagt sie, die den Kindern die Kleidung kostenfrei zur Verfügung stellt. Das geht nur, wenn genügend Kleidung und auch Stoffe gespendet werden. Manchmal bekommt sie auch ein wenige Geld, das sie dann für das Porto verwendet, wenn sie die fertige Kleidung versendet. Doch sie muss auch viel auch eigener Tasche bezahlen. Im Moment spart sie jeden Cent, um sich eine Stickmaschine leisten zu können, mit der sie noch besser arbeiten kann. "Mein Mann sagt manchmal, ich hätte einen Mutter-Theresa-Komplex", erzählt die zweifache Mutter lachend. Manchmal, selten, wenn sie wieder einen Tag voller Kummer und Stress hatte und sich trotzdem am Abend statt vor den Fernseher an die Nähmaschine setzt, meldet sich auch bei ihr ein winziger Zweifel an der ganzen Sache. Doch wenn dann wieder die Mutter eines todkranken Kindes anruft und sich weinend für die Hilfe bedankt, dann weiß sie, dass sie das Richtige tut. Für Milow, für die vielen anderen Sondenkinder.

Kontakt:

Wer möchte mit nähen oder beim Verein mitmachen? Telefon 0152/54610733 sowie über die Facebook-Gruppe "Milow und die Sondenkinder"

So kann man helfen:

Benötigt werden sehr gut erhaltene Kinder-, Kleinkinder- und Babybekleidung zum Umarbeiten sowie kindgerechte Stoffe, Garne und Nähzubehör wie zum Beispiel Druckknöpfe oder Saumbänder. Geldzuwendungen für Porto ermöglichen den Versand der Kleiderpäckchen, denn das Team hilft deutschlandweit, außerdem in Österreich und der Schweiz.

Sonden:

Sonden sind flexible oder starre stab- oder schlauchförmige Instrumente zur Einführung in Körperkanäle oder Hohlräume. Sie dienen diagnostischen und / oder therapeutischen Zwecken und stellen künstliche Verbindungen ins Körperinnere her. Mit Sonden können Gase, Flüssigkeiten und Nahrung zugeführt bzw. Blut und Sekrete ausgeleitet sowie endoskopische Untersuchungen / Eingriffe vorgenommen werden.

Autor:

Helke Floeckner aus Erfurt

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