„Unser Highlight des Jahres“ - Tochter leidet unter NCL, Neuronale Ceroid Lipofuszinose
Eine Familie aus München genießt die gute Luft im Thüringer Wald

Sabine Kanitz und ihre Tochter Sara (10), die an NCL, einer Hirnabbauerkrungkung leidet.

Sabine Kanitz (48), Buchhalterin aus München, nutzt die Aufenthalte mit ihrem Mann und den insgesamt drei Kindern in Tambach-Dietharz zur Erholung vom Pflegealltag. Für die beiden Jungs (10 und 13) wird hier viel an Freizeitaktivitäten geboten. Und auch ihre Sara, die unter der Hirnabbauerkrankung NCL leidet, kann sie der liebevollen Betreuung der Pfleger überlassen.

Wie sind Sie auf das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland aufmerksam geworden?
Das ist eine interessante Geschichte. Im Krankenhaus haben wir eine Familie aus Norddeutschland kennengelernt. Mit ihnen wollten wir uns gerne mal treffen, an einem Ort, wo unsere Kinder betreut sind und wir uns mal in Ruhe unterhalten können. Das Kinderhospiz Mitteldeutschland liegt tatsächlich genau in der Mitte zwischen unseren Wohnorten.

Wie oft waren Sie schon bei uns?
Wir sind das zweite Mal hier.

Was finden Sie gut, was gefällt Ihnen nicht hier?
Ich kann gar nichts finden, was mir nicht gefällt. Hier sind alle sehr freundlich zu uns, alles ist sehr familienorientiert. Von den Mitarbeitern in der Küche bis hin zu den Fachpflegekräften. Jeder versucht, uns jeden Wunsch von den Lippen abzulesen.

Und das Umfeld in Tambach-Dietharz?
Die Umgebung ist toll, viel Wald, ein Stausee vor der Tür und großflächige Wiesen. Wir kommen ja aus der Großstadt und genießen die Ruhe hier. Für unsere gesunden Kinder, zwei Jungs im Alter von 10 und 13, wird hier ebenfalls viel geboten. Unsere Sara ist das Sorgenkind.

Was fehlt Sara?
Unsere Tochter Sara kann leider nie alleine gelassen werden. Sie leidet unter NCL, Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Das ist eine seltene Hirnabbauerkrankung, mit vier Jahren ist sie daran erkrankt. Deswegen benötigt sie immer eine Eins-zu-Eins-Betreuung. Wir könnten sie nicht einmal in eine Kurzzeitpflege geben. Deswegen ist der Aufenthalt hier in Tambach-Dietharz unser Highlight des Jahres. Auch wenn Sara selbst noch nicht so entspannt ist, denn die Umgebung ist zunächst einmal fremd für sie, regelt sich das nach wenigen Tagen. Sie will sich immer bewegen. Deswegen gehen wir im Alltag stundenlang spazieren. Das ist für mich manchmal auch körperlich sehr anstrengend. Hier bekomme ich auch an dieser Stelle Entlastung.

Sie haben Vertrauen in die Pfleger?

Ja, hier kann ich Sara mal abgeben, jeder passt mit auf sie auf. Die Mitarbeiter wissen, was sie tun. Außerdem: Weil wir als Familie hier mit vor Ort sein können, ist die Situation viel leichter für mich. Wenn ich nicht dabei sein könnte, wäre es deutlich schwieriger. Aber so bin ich zu 100 Prozent entspannt.

Und der Kontakt zu anderen Eltern?
Der Austausch ist gut. Aber gleichzeitig kann man sich auch aus dem Weg gehen, wenn man das möchte und 'sein eigenes Ding' machen. So etwas hat man im Alltag normalerweise nicht.

(Interview: Axel Heyder)

Autor:

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz aus Nordhausen

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