Spastische Zerebralparese und das West-Syndrom mit BNS-Anfallsleiden
Schicksal wurde bei der Geburt entschieden - Familie Schöne nutzt das Kinderhospiz für eine Auszeit

In guten Händen: Dominik im Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz, mit seiner Mutter Marika Schöne und Pflegerin Berit Rößler.

Das Schicksal des kleinen Dominik ist durch einen Arztfehler bei der Geburt entschieden worden: Seitdem ist er schwerst-mehrfach-behindert. Durch ein Geburtstrauma mit der Saugglocke musste der Junge zehn Minuten lang reanimiert werden. Wegen des Sauerstoffmangels hat er eine spastische Zerebralparese und das West-Syndrom mit BNS-Anfallsleiden. Seine Eltern, Marika (38) und Ingo Schöne (41) aus Königsbrück, sind seither nicht nur liebvolle Eltern, sondern gleichzeitig Pfleger ihres eigenen Kindes geworden. Meistens. Die gelernte Altenpflegerin und ihr Mann, der als Koch arbeitet, waren mit dem heute 14-jähringen Dominik schon das zweite Mal im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz. Wir haben sie zum ihrem Aufenthalt befragt.

Was ist für Sie das Besondere am Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz für Sie, Herr Schöne?
Hier in Tambach-Dietharz sorgt man sich gut um unseren Sohn. Das machen wir sonst zu Hause vorrangig alleine. Auch für unsere Tochter gibt es einen großen Unterschied zum täglichen Gang in den Kindergarten, auch sie genießt die Zeit, die wir hier verbringen.

Was passiert bei der Betreuung hier mit Dominik?
Marika Schöne: Sie umsorgen ihn liebevoll. Er darf hier auch mal richtig ausschlafen, die Therapien fangen sonst zu Hause immer recht früh an, das ist ein anderer Rhythmus. Hier schläft so lange wie er möchte. Er zeigt ganz viel über seine Mimik und das Fachpflegepersonal hier kann das gut lesen. Dann legen sie Dominik mal anders hin und gehen auf die jeweilige Situation gut ein. Er schläft am Tag auch immer mal wieder ein. Den Snoezle-Raum mag er gerne, hier gibt es ja einen besonders tollen. Dort kann er am besten entspannen. Auf dem Wasserbett. Auch Musik hört er gerne. Die Spastik ist dann nicht mehr so schlimm, er wird deutlich lockerer. Er ist ja immer in einer Anfallsbereitschaft, die nimmt hier ab. Normalerweise hat er immer zwei bis drei Anfälle täglich, hier haben wir auch mal anfallsfreie Tage dabei.

Wie kommen Sie damit zurecht, plötzlich von der reinen Elternrolle auch in die eines Pflegers zu gleiten?
Marika Schöne: Im ersten Moment war es ein großer Schock für uns, wir haben Zeit gebraucht, um damit zurechtzukommen. Aber inzwischen sind wir in diese Aufgabe hineingewachsen. Als Familie hat uns das noch weiter zusammengeschweißt. Wir haben unseren Sohn so gerne und wollen, dass es ihm so gut geht, wie es unter den Umständen möglich ist.

Marika Schöne, Sie sind das zweite Mal hier im Luftkurort im Thüringer Wald. Was hat Sie bewegt, die Angebote genau dieses Kinderhospizes erneut zu nutzen?
Wir sind gerne wiedergekommen, hier kann man entspannen und abschalten, vor allem weil wir wissen, dass unser Dominik in guten Händen ist. Und wir können mit unserer Tochter auch mal alleine was unternehmen. Das genießt sie sehr.

Was genießen Sie als Eltern hier?
Marika Schöne: Man kann hier mal ausschlafen und im Anschluss gemütlich frühstücken gehen. Da können auch wir mal entspannen.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Ingo Schöne: Ich denke nicht jeden Tag darüber nach, wir müssen ihm die Jahre, die er noch hat, so schön wie möglich machen. Hier in Tambach-Dietharz wirkt er sehr zufrieden. In der Zeit, die wir hier verbringen, hat er auch weniger epileptische Anfälle. Er merkt also definitiv einen Unterschied. Und er spürt auch, dass wir an seiner Seite sind.

Was ist Ihr Eindruck, genießt Dominik hier am Meisten?
Marika Schöne: Für Dominik sind die schönsten Momente hier im Therapiebad. Da kann er mal so richtig entspannen, da wird er lockerer, das gefällt ihm sehr. Wir versuchen das alle zwei bis drei Tage zu ermöglichen, wenn wir hier sind.

Und Ihre Tochter Fabienne?
Ingo Schöne: Die Situation zu Hause ist nicht leicht. Fabienne kennt es aber nicht anders, die hat ihren Bruder ganz doll lieb. Manchmal muss sie allerdings ein wenig zurückstecken.

Herr Schöne, wie sieht die nähere Zukunft für Sie aus?
Unser größter Wunsch ist es, dass unser Sohn, der jetzt 14 Jahre alt ist, ein paar schöne Jahre mit uns verleben kann, das Kinderhospiz leistet da einen großen Beitrag dazu.

(Axel Heyder)

Autor:

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz aus Nordhausen

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