Familie Wulff: Vater Detlef aus Weimar über den Aufenthalt in Tambach-Dietharz - Was mit Spendengeldern angeschafft wird
"Unser Sebastian genießt das Therapiebad" - Das Wichtige im Leben sehen

Der Vater des am Mabry Syndrom leidenden Sebastian erzählt, wie er im Kinder- und Jugendhospiz Kraft tanken kann. Bei der unheilbaren Krankheit ist der Phosphorstoffwechsel gestört, ein Alltag ohne Rund-um-die-Uhr-Pflege ist nicht möglich. Wir sprachen mit Vater Detlef Wulff (63). Der Baumaschinist im Verkehrswegebau aus Weimar nutzt die Angebote des Kinder- und Jugendhospizes Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz seit Jahren und freut sich jedes Mal auf seine Ankunft dort. Sebastian ist jetzt 21 Jahre alt. Er erleidet täglich Vielzahl von epileptischen Anfällen, seine Lebenszeit ist begrenzt. Damit er sich während eines plötzlichen Anfalls nicht verletzt, benötigt Sebastian ein spezielles Bett mit hohen Seitenwänden. Das wurde in Tambach-Dietharz extra für Gäste wie Sebastian angeschafft.

Herr Wulff, warum kommen Sie mit ihrer Familie ins Kinderhospiz nach Tambach-Dietharz?
Detlef Wulff: Wir sind hier, um uns persönlich zu erholen. Es soll auch unserem Sohn Sebastian gut gehen. Wir als Familie haben hier alles: Wir haben ein Therapiebad und die richtige Versorgung. Wir bekommen Frühstück, Mittag, Abendbrot und können die ganze Verantwortung mal abgeben und uns fallen lassen. Das haben wir zu Hause in dieser Form nicht. Man freut sich schon lange vorher auf diesen Aufenthalt.

Was hat sich durch Ihren Sohn in Ihrem Alltag verändert?
Wenn ich mal einen schweren Tag habe, dann sage ich immer zu meiner Frau: ‚Sebastian hat zum lieben Gott gesagt, schicke mich dort runter, die beiden schaffen das.‘ Dank meines Sohnes haben wir ein ganz anderes Lebensgefühl bekommen. Wir sehen das Wesentliche. Die wichtigen Dinge, nämlich: Liebe zu geben, Verständnis und Achtung füreinander zu haben. Er hilft uns, die Augen offen zu halten.

Was ist das Besondere an Ihrem Sohn Sebastian?
Unser Sohn ist schwerbehindert, er macht es uns nicht leicht. Aber mit seiner Freude gibt er uns jeden Tag etwas zurück.

Was ist anders hier, im Vergleich zu Ihrem Alltag?
In der Zeit, in der wir hier im Kinderhospiz sind, kommen einem erstmal die ganzen Gedanken wieder. Hier fühlt man sich plötzlich frei. Mir geht es gerade richtig gut, das merken sie. Meinem Jungen geht es gut, der ganzen Familie. Selbst mal Fahrrad zu fahren, alle Dinge zu tun, die zu Hause liegen bleiben, ist hier möglich. Auch mal die Zweisamkeit mit meiner Frau zu genießen. Wenn es so etwas nicht gäbe, wie hier, dann wäre man alleine gelassen. Und irgendwann ist der Akku mal verbraucht und sie geben auf. Aber hier fühle ich mich gut aufgehoben. Die Pflegekräfte geben sich unglaublich viel Mühe, uns alles schön zu machen. Was dieses Haus und die Mitarbeiter bieten, das finden sie sonst nirgendwo. Die Lebensfreude kehrt zurück. Es hilft, dass sie wieder ein Stück des Weges schaffen. Wir sind sehr dankbar dafür.

Und was genießt Sebastian?
Das Therapiebad findet er besonders toll. In ein normales Schwimmbad könnten wir mit ihm niemals gehen, schon wegen der Wassertemperatur und dem gesamten Umfeld dort. Außerdem ist Sebastian hier unter seinesgleichen, was bedeutet, hier müssen wir uns nicht verstecken. Wir kommen an und müssen nicht erklären, um was es geht. Jeder der hier ist, weiß das sofort. Niemand kann dieses Gefühl so nachempfinden, wie die Eltern im Kinderhospiz, das ist ein befreiender Moment.

Und so ein Tag, wie läuft der hier für Sie?
Man hat mal nicht das Ohr an der Kinderzimmertür, sondern kann seinen eigenen Rhythmus finden. Ich habe im Hinterkopf, meinem Sohn geht es gut. Sonst steht dieser Gedanke immer im Vordergrund. Ich kann mal in Ruhe eine Tasse Kaffee trinken. Ich habe übrigens noch nie so viel gelacht wie hier. Man ist befreiter, das ist unser Urlaub. Früher hatte ich beim Wort Kinderhospiz immer andere Dinge im Kopf, als die wohnliche Atmosphäre, die ich hier vorfinde. Und hier müssen sie sich als Eltern nicht erklären. Hier macht man Dinge, die man zu Hause nicht erlebt. Und selbst Freunde, die einen über das Leben begleiten, können das nicht so nachempfinden.

Welche Wünsche haben Sie?
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass wir alle mehr zusammenhalten und zufrieden sind, mit den Dingen, die wir haben. Dass wir das Selbstverständliche wieder vor Augen haben. Nämlich die Oma mal über die Straße zu bringen, einen vernünftigen Umgang miteinander zu pflegen und das Wichtige im Leben zu sehen. Das ist in dieser Gesellschaft meiner Meinung nach oft auf der Strecke geblieben.                  (Interview: Axel Heyder)

Autor:

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz aus Nordhausen

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